Vammaisuuden määritelmät?
Millainen ihminen on terve? Millainen on ”vammainen”? Mitä vammaisuus tarkoittaa? Onko se haitta toimintakyvyssä? No miten määritellään toimintakyky? Miten kuvataan tunnevammaisuutta? On helppoa asettaa raja-arvot fyysisille liikuntarajoitteille, mutta miten kuvataan ja määritellään psyykkisten häiriöiden vammaisuuden kriteerit? Millä mittareilla kuvataan psyykkistä kipua? Miten kuvaillaan tpimintakyvyn haittoja, kun ne vaihtelevat täysin tunnetilojen mukaan? Arkiminäni mielestä toimintakykyni on loistava, ei minulla siinä ”tiöassa” toimiessani ole muuta pulmaa kuin jatkuva varuillaan olo. Valppaus, jotta ehtisin stopata kaikki mahdolliset triggeri tuntemukset heti alkuunsa. Se on väsyttävää ja energiaa kuluttavaa, enkä pysty täysin keskittymään siihen asiaan mitä teen, koska samanaikaisesti joidun havainnoimaan kaikkea ympärilläni. Teen sopimuksia itseni kanssa ja pyrin aikuisena rauhoittelemaan ja hillitsemään jatkuvasti tunnepuolieni toimintaa. Jaan niille vuoroja ja vanhemmoin.
Pudotessani johonkin tunnepuoleen riippuu toimintakykyni kyseisen taso kehittyneisyydestä. Miten sitä voi selittää ”normaaleille” ihmisille? Miten voisin edes kuvitella kenenkään ymmärtävän tästä sisäisestä kaaoksestani mitään? Kun vasta opettelen itsekin tämän kokonaisuuden hahmottamista. Jos vitutus olotilani saa vallan ei millään ole mitään väliä. Sekään ei kuitenkaan ole itsetuhoinen, koska se ei sovi muille minussa. Se on passiivis-aggressiivisella tavallaan raivostuttavan etäinen kaikesta ja marttyyrimaisen saamaton, kun ei mikään vaan kiinnosta ja liikuta. Se tulee usein töiden jälkeen kotona pintaan kun väsy saa vallan ja kontrolli hellittää. Pikkuiset tasot ovat innostuva, joka toimii täysin spontaanisti, mutta on sinänsä vaaraton. Jos ei huomioida sen täydellistä riskien arviointi kyvyn puutetta. Sitten on kuollut ja fyysisesti tunteva puoli, joissa puhukykyä minulla ei juurikaan ole. Silloin vajoan täysin tuohon tunnemaailmaan enkä oikein löydä keinoja itse ulos. Kommunikaatiokykyni rajoittuu nyökkäyksiin, juu-ei vastauksiin. Sitten on estoton puoleni, jolla ei ole moraalitajua ja rajoja. Sille mikään ei ole häveliästä mikä pelottas hirvittävästi kilttiä tyttöä minussa joka tahtoo aina olla se hillitty, hymyilevä tykätty, rauhallinen, normaali. Myös suorittaja minussa jolle on tärkeää olla ulospäin ”normaali” ahdistuu valtavasti tästä kaikesta mitä minussa on. Se kun ei sovi normaalin muottiin. Pitäisi olla täydellisen hallittu. Pitäisi olla jo selviytynyt. Pitäisi osata jo unohtaa ja mennä elämässä eteenpäin.
Onko tämä mielenmaailmani vammaisuuden kriteerit täyttävää? En tiedä. Normaalilta tämä ei minusta tunne ja tämä vaikuttaa arjessani päivittäin, mutta en minä osaa tätä kellekään kuvata. En minä tiedä onko traumatisoituminen yhtäkuin vammaisuus. En minä tiedä lasketaanko tunnevammat vammaistuen piiriin. Töissäni kohtaan fyysisesti vammaisia lapsia, joista monet ovat minun näkökulmastani huomattavasti terveempiä kuin minä itse. Joku minussa on surullisen kateellinenkin noille pienille ihanille ainutlaatuisille lapsosille, joissa vanhemmat näkevät sen ihmusen ja lasten persoonallisuus ja itsetunto on vahvalla terveellä kasvupolulla. Heille on kriteerit ja heidät luokitellasn vammaisiksi, vaikka minä näen heissä terveyttä, jota itseltäni uupuu. Väsynyt huokaus.
Tuttua pohdintaa. On niin paljon sekä psyykkistä että myös fyysistä vammaa ja sairautta joka jää yhteiskuntamme virallisten kriteerien ulkopuolelle..
Mutta toimintakyvyn vaihtelevuus sentään tunnetaan virallisestikin, esim Reumassa, Menierin taudissa ja MS-taudissa toimintakyky (kuulo, liikuntakyky) vaihtelee pahenemisvaiheiden yms mukaan. Ehkä voisit kuvata ainakin että keskimäärin x-tuntia päivässä olet puhekyvytön, amneesinen, kognitiivisesti rajallinen, liikuntarajoitteinen, depressiivinen, kiputilassa tms… Eihän se kaikkea kuvaa mutta vähän kuitenkin ja virallisemmalla numerokielellä 🙂
Osaisin kyllä ammattiroolissa kuvata tämän kaiken virallisilla termeillä ymmärrettävästi ja selkeästi, mutta kun kyse on itsestäni tunnepuolet pyrkii niskaan ja humpsahdan jatkuvasti johonkin ei niin fiksuun puoleen ja kirjoittaminen stoppaa. Kirjoitin jo kaksi vastinetta tonne muutoksenhaku lsutakuntaan eka oli vihaisen tunnepuolen ei vois vittuukaan kiinnostaa tilitys ja toinen anteeksipyyntö kiltimmältä puolelta. En kehtaisi enää yrittää kirjoittaa kolmatta fiksumpaa aikuisempaa vastinetta ja kun samalla joku taso mussa on niin poikki ja vittuuntunut etten usko siitäkään tulevan mitään. Ehkä jonakin päivänä olen niin vahvoilla, että pystyn aikuisena kuvaamaan tätä kaikkea järjellisesti ja teen koko kelalle kunnon lausunnon siitä miten ja millä kaikilla osa-alueilla tämä häiriöni vaikeuttaa arjessa selviämistäni. Siitä ei enää luultavasti ole minulle apua, mutta jospa se lisäisi muiden vastaavista ongelmista kärsivien avun saantia ja ymmärryksen lisääntymistä. En tiedä. Tekisi mieli linkittää heille blogini osoite. Ehkä sitten tajuisivat miten vaihtelevaa tämä arkielämäni on. Joku torppaa ei niin saa tehdä kun sitten emme enää voi kirjoittaa miltä tuntuu. Häpeä iskee heti. Minun pitää olla normaali. Näyttää ulospäin hyvinvoivalta. Minun pitää olla kiltti ja hiljaa. Ei nää saa enää muhun vaikuttaa. Huokaus!
Itse saan dissosiaatiohäiriön ja masennuksn (omasta näkökulmastai traumaperäinen vaikea masennus joka ei sinänsä haittaa normaalia arkeani sen enempää kuin dissosiaatiohäiriö, en ole suisidaalinen jne, mutta Kela varmasti näkee asian vain vaikeana masennuksena) vuoksi vammaistukea. Kannustan hakemaan vammaistukea, koska olen todennut kirjoittaessani vammaistukihakemusta, että se kaikki on surullista mutta se kaikki on totta. Mieheni todellakin toimii kuin omaishoitajanani muistuttaen, että niitä asioita ei tapahdu enää jne. Sain lähes kaksi vuotta korotettua hoitotukea, mutta nyt kun minulle myönnettiin vaikevammaisen lääkinnällinen vaativa kuntooutus eli ts. Kela maksaa koko terapiani, saan enää tuota normihoitotukea.